血友病患者沒有凝血功能，一出血便止不住，有時就算沒有外傷，毛細血管也會“自發性”出血……
10歲的丁柯患有血友病，3年前，正是入學的年紀，他卻已無法正常行走，上學放學都由父親接送。如今，爸爸的背，成了他的全世界。
最初的喜悦，轉瞬即逝 八月大兒子被查出血友病
8月27日，大渡口區跳磴鎮藍沁苑社區，雖然中秋將至，但37歲的丁平看起來卻有點焦慮。因為他很清楚，中秋節後，隨着氣温降低，兒子莫名其妙出血的頻率又會增加。
丁平打開冰箱，數了數藥盒的個數，又放了回去。丁平數的，是一種叫凝血因子的藥劑，當丁柯突發性出血產生疼痛後，注射這種藥物，八小時內，可暫時緩解出血和疼痛。
“柯柯的凝血功能很差，但既然都這樣了，我們除了面對，還是面對。”確實，這十年來，一家人都是在積極面對孩子的疾病，從沒有逃避放棄。
丁柯8個月時，開始坐學步車學走路，走了幾次下來，丁平發現他屁股開始出現青塊。
當時，丁平並沒有太過在意，以為只是學步車裏面的墊子太緊。可一個星期過去了，青塊一直不消。着急的一家人趕緊抱着兒子去重醫附屬兒童醫院檢查，診斷結果是--血友病。
這個病，聽蒙了一家人，因為在此之前，他們從沒有聽説過。當時，醫生告訴丁平的那句話，他至今都記憶猶新：“這種病是一種罕見病，至今無藥可根治，你們大人一定要做好準備。”
中間的艱辛，難以言説
嘗試各種方法卻只有絕望
丁平和妻子田君本來在皮鞋廠上班，兩人每月加起來三四千的工資，當時家裏沒能力買電腦。為了獲悉更多血友病的信息，丁平下班後就抽空去網吧，學上網，搜索關於血友病的信息，希望能有醫生救救孩子，結果卻讓他絕望。
“幺兒不要跑”、“柯柯聽話不出去”……一次摔倒、一次碰撞就會讓孩子血流不止危及生命，夫妻倆總是時刻叮囑兒子。丁柯兩歲時，還是意外摔跤了一次，其左膝蓋碰到了地上的石頭，導致膝蓋內出血，長時間無法恢復。
丁平帶着兒子四處求醫，打針、包藥、吃藥……他嘗試着各種辦法幫兒子止血，但都無濟於事，時間一久，丁柯左腳膝關節和踝關節嚴重變形，三年前，他已經無法正常行走，只能單腳慢慢挪動。
更可怕的是，即使這樣緩慢行動，最多幾分鐘，丁柯的體內又可能自發性出血，產生劇烈疼痛，經常痛得整夜不能閤眼。看到兒子痛得不停打滾呻吟，田君只得抱着兒子默默流淚。
再後來，他們從病友羣上得知，冰塊可以暫時緩解疼痛，於是，他們家冰箱裏常年都有冰塊，這個習慣，至今沒變。
未來的希望，讓他堅強
努力賺錢絕不放棄兒子
丁平説，這麼多年來，説不難都是假的。因為，除了每月兩三千藥費的經濟壓力，思想包袱也時常壓得他們一家喘不過氣來。有時候帶孩子出門，有些人會在背後竊竊私語：這麼小就用枴杖？是不是得了什麼怪病……
一度，丁平和妻子擔心這些流言蜚語被兒子聽到，不敢帶孩子出門。丁平想找到同伴，找到那些和他有一樣感受的人。於是，他加入了3個血友病羣，認識了上百位病友和家屬，“他們有的現在已二十幾歲，還在頑強地和病魔抗爭，等待希望。”
除了互相鼓勵，大家經常在羣裏交流治療方法。有時丁平還會帶着丁柯參加羣裏組織的活動。其實，在病友羣裏，除了丁柯，丁平也同樣找到了勇氣--大人如果都退縮了，孩子怎麼辦？現在，丁平總會抽空帶着兒子出去玩。
丁平説，自己經常想將來，他和妻子都沒放棄，現在依然在努力賺錢。“我們希望能等到那天，科學家研發出了可以根治這種病的藥物，到時候，孩子解脱了，我們也放心了。”
兒子的願望>
他的眼神閃爍着，憧憬上一節體育課
教室裏，在丁柯座位旁邊的牆壁上，貼着一張“文明之星”的紅紙，上面寫有班裏每個同學的名字，名字後面掛着數量不等的小星星，每一顆星星都是他們平時良好表現的記錄。
在丁柯名字後面，每一欄裏都有幾顆小星星，唯獨課外活動這一欄裏空空的，一顆星星也沒有。因為患有血友病的緣故，丁柯自入學以來，就從來沒有參加過體育課，當然，更不要説運動會和早操了。
丁平清楚，這對從小就好動的兒子來説，是一種莫大的折磨。有兩次運動會，班主任錢競看見，丁柯坐在操場邊，眼巴巴看同學們在操場上奔跑打鬧。
“我曉得，娃兒想加入進來，但作為老師，我必須保證他的安全。”
當記者問到丁柯有什麼願望時，他不好意思地抬起頭，眼神有些閃爍：“我想上一節體育課。”這個在孩子們眼中看來平常得不能再平常的事情，但在丁柯看來，卻是一種奢望。
幸運的是，丁柯有一羣對他照顧有加的同學。班裏的幾個好朋友還分好工：有專門為他打飯的；有專門為他交作業的。錢競説，現在，丁柯已經比才入學時開朗了很多。
父愛的港灣>
校門口30度的陡坡 他揹着兒子走了3年
丁柯7歲時，到了上小學的年齡，但腳不方便，孩子上學誰來接送？為了讓丁柯接受正常的教育，夫妻倆最終決定辭職，擺了一個涼菜攤。
丁柯在離家不遠的跳磴小學開始了自己的小學生涯。學校門口有一個30度的陡坡，四年來，丁平已經記不清，下雨路滑，他揹着兒子在這裏摔倒過幾次。丁柯的班主任錢競都為這位父親的堅持而感動：“他也不容易，這麼多年來，從沒有遲到過。”
如今，每天早上，丁平都會騎着摩托車，載着兒子出發上學，經過一段曲徑小路，最後靠邊停在陡坡前。然後，丁平抱下兒子，左手拿着兒子的枴杖，蹲下身，丁柯則會左腳彎曲，靠右腳單腳跳上爸爸的背。
丁平背在背後的雙手不僅承擔着兒子70斤的體重，還緊緊地拽着那一雙小小的枴杖。一路上，丁平一步一步，走得很穩。
一個陡坡，記者爬上去都氣喘吁吁，但丁平卻揹着孩子一口氣爬完了。
“其他家長都不能進學校，只有他(丁平)有‘特權’。”在這裏工作兩年的保安人員説，丁平每天都會按時接送孩子上學、放學，有兩次下雨，他還看到父子倆一身都是泥漿，“坡坡陡了，下雨路滑，肯定是遭摔倒了。”
